发布时间:2012-10-19
中华骨髓库工作人员将骨髓供体提供的造血干细胞第一时间运到刘琦所接受治疗的医院
9月17日，中华思源工程扶贫基金会骨髓基金管理委员会（以下简称“思源•骨髓基金”）向正在广州接受治疗的江西贫困白血病患者刘琦捐赠20万元，解决其造血干细胞移植费用缺口。据了解，“思源•骨髓基金”对贫困白血病患者资助金额最高为20万元，刘琦是首位获得该基金资助的患者。
患者数量： 现有400余万，每年新增4-5万
我国现有400余万白血病患者，且每年新增4-5万人。虽然随着我国医学水平的不断提高，医疗事业的不断发展，越来越多的血液类疾病可以治愈，其中急性白血病、慢性白血病等重症血液类疾病的骨髓移植手术日渐成熟，治疗成功率较高，但面对高额的医疗费用和化疗时的强痛，近90%的患者不得不放弃治疗。
在此背景下，白血病患者所面对的要么是对生命无奈的放弃，要么是等到花光积蓄且债台高筑时生命的结束；成功配型、移植且顺利存活的患者可以说是幸运中的幸运。
另外，我国白血病患者患病年龄有着明显的年轻化倾向，约50%年龄在35岁以下，其中不乏贫困大学生，寒窗苦读十余年，还未来得及学成后为国、为民、为社会、为家庭承担责任，就不幸罹患白血病，且因缺乏治疗费用而带着无限的遗憾而失去年轻的生命。
政府医保及社会救助：逐渐加大保障力度，目前受限仍多
今年8月30日，国家发展和改革委员会、卫生部、财政部、人力资源和社会保障部、民政部、保险监督管理委员会等部委，正式公布《关于开展城乡居民大病保险工作的指导意见》，其中对儿童白血病纳入全国保障范围，并开展慢性粒细胞白血病救助试点工作。
之前，国家及各省（自治区）、市不断有针对白血病的各种保障政策出台，但现实仍不乐观。一方面，全国试点政策对两种治疗效果稳定、预后较好的病种（标危及中危急性淋巴细胞白血病、儿童急性早幼粒细胞白血病）进行医保报销，但由于医保只对报销药品目录内药品进行报销，而实际治疗中许多药物是目录外药品，导致报销比例只能达到20%-30%。另一方面，各地医疗报销都存在封顶线问题，一旦患者累计报销总额达到封顶线后，治疗费用就不能再报销。此外，对于非以上三个病种的其他病种（慢性髓细胞白血病、慢性淋巴细胞白血病、急性淋巴细胞白血病）及高危白血病患者，治疗花费更大，却均不在政策保障范围之内。
作为对政府保障的补充，近年来，全国公募基金会、NGO组织及社会各界爱心人士正在通过各种途径帮助白血病患家庭，并及时沟通，有效互补，逐渐形成合力救助患者，但力量仍然有限，不足以救助更多的群体。第一，在媒体报道下，越来越多的爱心人士资助白血病患者个体，尚未形成常规化、持续化和规模化；第二，救助范围有限，主要集中在0-18岁青少年儿童群体，18岁以上群体基本上是空白；最后，救助金额有限，通常为1-5万最高不超过10万，且患者通常要等待长达半年到一年的时间，给治疗带来延误。
思源•骨髓基金：救助大学生群体，最高资助额为20万元
面对我国白血病患者群体的数量及救助现状，全国政协委员、民建中央常委、中华骨髓博爱基金发起人、北京林达集团董事长李晓林，在中华思源工程扶贫基金会捐资发起设立专项基金——思源•骨髓基金，针对全国各地不幸罹患重症血液类疾病的贫困大学生，资助其进行造血干细胞移植费用。其中，根据患者的实际情况，“思源•骨髓基金”资助金额最高可达20万元。
李晓林说：“包括我们在内的各个基金会十分关心白血病患者，有意识地进行互补，扩大救助群体范围，目前已基本上覆盖了对0-18岁及大学生群体的救助，尽最大能量帮助他们战胜病魔，恢复健康，幸福地生活和工作。”
据了解，“思源•骨髓基金”已陆续收到四川、内蒙古、重庆、山东等地贫困大学生白血病患者的救助申请，工作人员正逐一核查，将根据患者情况提供相应的救助。
刘琦：思源•骨髓基金救助的第一名患者
刘琦，江西省吉安人，井冈山大学学生，家庭贫困，从小父母双亡后与姐姐、弟弟相依为命，本该于今年7月份大学毕业的刘琦，不曾想在今年2月份诊断出患有急性淋巴细胞白血病，但是值得庆幸的是刘琦在患病不久就获得了造血干细胞的成功配型。休学治病的她，因缺少巨额移植手术费用而徘徊于生死边缘。消息传出后，井冈山大学师生、吉安县家乡村民纷纷捐款，姐弟们四处借钱，但只是“车水杯薪”，虽然为刘琦解决了前期的治疗费用，但无法筹得继续治疗所需的几十万元的移植费用和康复治疗费用。一贫如洗的刘琦姐弟们，已经到了“山穷水尽”的地步，刘琦为了不牵累亲人，多次提出放弃治疗。
思源骨髓基金管委会主任杨黎明看望刘琦
“柳暗花明又一村”，2012年7月，中华思源工程扶贫基金会在深圳参加首届中国公益慈善项目交流展示会期间，得知情况后，与其前来求助的姐姐刘凤姬签订资助意向，决定根据刘琦的治疗情况，在医院对其完成化疗和骨髓供体造血干细胞抽取工作后，资助其造血干细胞移植费用。两个月来，“思源•骨髓基金”工作人员与其家属、主治医师保持密切的沟通后，决定资助其20万元以解决其造血干细胞移植的绝大部分费用，以及后期康复治疗的部分费用。于是，在得到明确的资助消息后，刘琦于9月7日进入移植仓进行高剂量化疗，并定于9月17日晚上进行造血干细胞移植。
刘琦的主治医师、中山大学附属第三医院医生胡元说：“刘琦现在的心态和身体状况，相对其它白血病患者而言是比较好的，治愈率会比较高，幸亏有‘思源•骨髓基金’的资助，否则拖下去会贻误最佳治疗时期。”
